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15歲女孩遭狼瘡侵襲藥費難籌!80后父親欲轉讓老宅為女保命

來源:猛犸新聞·東方今報 2021-04-13 12:42:46
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猛犸新聞·東方今報記者 朱久陽 萌友 雷雨/文圖視頻 見習記者 孫凱杰/剪輯

“我不想讓爸爸賣掉房子,那樣,弟弟妹妹就沒地放住了,我們就沒有家了……”鄭州大學第一附屬醫院內的一張病床上,患病中的女孩嬌嬌剛剛得知父親欲轉讓老宅籌錢為自己看病。一時間,情難自禁的她,淚水如斷線的珠子簌簌落下。情切之下,淚水和著悲痛傾瀉而出,抽噎得雙肩顫抖……這一切,不得不從去年的一紙診斷書說起。

(病中的嬌嬌)

嬌嬌的父親叫小春,今年39歲,家住河南省上蔡縣蔡溝鄉一個普通的村莊。幼時的小春由于家庭貧困,初中學業沒有修完便早早退學,退學那年,小春剛滿14歲。當時的他,雖說年紀不大卻過早地吃盡了生活的苦。作為長子的他,為了能讓兩個妹妹順利完成學業,曾在磚窯廠靠著一天5元錢的工資積攢520元錢并拿出來供妹妹讀書。過早地社會歷練讓小春飽嘗了生活的不易,但卻沒能壓垮這個土生土長且身上帶有一股子“韌勁兒”的農村小伙兒。

(小春和女兒嬌嬌在病房)

轉眼到了 2004年,小春經媒妁之言結識了她現在的妻子小云。隨即,家境相似的兩人一拍即合,寒夜里兩顆孤寂的心也由此得到慰藉,升騰炙熱的愛意再次引燃了他們對生活的希望。成家后的小春和妻子小云去了大連打工。起初,小春靠做木工每天只有35元的收入,后來小春轉做廢品收購,每天起早貪黑經營著清貧的小日子……正所謂“窮不扎根”,果敢務實的小春憑著一股子犟勁兒再加上妻子的踏實肯干,兩人的日子也開始漸漸轉好。而這期間,夫妻倆先后有了兩個女兒一個兒子。平時,兩個女兒的貼心乖巧和兒子的機靈懂事也愈發讓夫妻倆覺得日子有了奔頭兒。

嬌嬌(中)和弟弟妹妹

兒女繞膝,父母安在,平靜安穩的日子如流水一般靜謐無聲,也讓小春和妻子感到許久未有的滿足。然而,波瀾不驚的生活卻沒能照小春預想的持續下去。2011年,小春的母親由于突發腦出血住院,抱病中的母親一躺就是七年,期間,全由小春的父親陪護照料。正值中年的小春再一次體會到了成年人的不易。平日里小春和妻子除了打理生意、照顧孩子,還經常會抽時間奔赴老家看望臥床的母親,這其中,妻子的孝善、仁義讓小春寬慰不少。直至2018年11月,59歲的老人久病未愈之下最終還是沒能挺過來。然而,次年的8月份,小春的父親也因患胃癌飲食難咽,泣血而終。

(嬌嬌的母親小云談及女兒的病情忍不住落淚)

前后不到一年時間里,小春痛失雙親。沒有了父母的老家仿佛沒了依靠,小春精神上猶如一下子被掏空,而接連的變故讓小春在一夜之間變得成熟起來。極度壓抑之下的小春在料理完家里事務之后,將老宅封門閉戶,帶著妻兒一家回到了先前的謀生地大連。很長一段時間里,小春仍沒能走出失去雙親的陰霾。然而,命運似乎偏偏故意在捉弄這個苦命的家庭,小春和妻子小云如何也想不到,一場意外正悄然向著她們的大女兒嬌嬌襲來。

(治療中的嬌嬌)

2020年7月,當時14歲的嬌嬌突然出現發燒的癥狀,且伴有膝蓋、腳部、手指關節腫脹,就連行走都變得極為困難。由于正值疫情之下,小春帶著兒女先后輾轉多家醫院但女兒的病情始終得不到控制,且持續發熱不退燒。期間,有醫生懷疑孩子為狼瘡,并建議小春帶女兒去更大的醫院進一步檢查。無奈之下,小春帶著女兒回到河南老家,在鄭州大學第一附屬醫院,一系列檢查之后嬌嬌被確診為系統性紅斑狼瘡,且同時伴有狼瘡性腎炎、慢性心功能不全、心肌炎等多種癥疾。那一刻,拿到檢查結果的小春猶如晴天霹靂。他不敢相信這樣的疾病會發生在自己女兒身上。

(圖為嬌嬌近期的診斷證明書)

“福無雙至,禍不單行”!無常的再次降臨讓小春的情緒跌落到了低谷。他和妻子將兒子、小女兒交由孩子外公代為照顧,夫妻倆則抽出身來全力為大女兒進行治療。這期間,嬌嬌的病情時有好轉,但都是好景不長、反反復復。今年春節前夕,嬌嬌的病情再一次加重,憂心忡忡的夫妻倆為了防止女兒發生意外,索性在醫院里守著女兒過完了春節。

(住院期間的嬌嬌和母親)

眼前,嬌嬌從發現病情到現在已經過去了半年時間,而前后的治療已經花費超過20萬元,而醫生也稱嬌嬌的病情治療是一個長期的過程且花費巨大,保守估計后續需要20萬元左右。“本想著用這些年手里攢下的積蓄在老家蓋幾間房,現在女兒患病之后全部花在了女兒的治療上,如今蓋房的事兒只能暫時擱置了……”住院的日子里,小春和妻子考慮最多的則是手里的錢還能夠女兒在醫院支撐多久。

(病房中的嬌嬌)

小春是村里的建檔立卡貧困戶。為了給女兒看病,小春和妻子大部分時間都在醫院,先前作為家里唯一勞力的小春也被徹底束死拴牢沒有了任何的收入。加上前幾年小春的父母患病治療期間已經讓家里近乎“透支”。“啥都別想,有爸爸和媽媽在,你配合醫生好好看病就行了,等你病好了,咱們還得趕緊返校上學呢……”重壓之下的小春縱然心頭有萬般苦楚,但是在女兒面前,他始終表現得一臉輕松、積極樂觀。小春稱,女兒平時很懂事也很細心,她有時候會用手機來查詢關于狼瘡的一些信息,而幾乎每次醫院出來的檢查結果,女兒都會奪過去第一個先看。

(圖為一家三口在醫院的日常餐食)

如今,嬌嬌靠每月定期注射貝利尤單抗來維持病情,而單這一種藥物每個月就要花費一萬多元,加上抗感染及各種住院治療,高額的花銷讓小春倍感無力。且目前嬌嬌肺部、腎臟、心臟多臟器又同時出現了炎癥。而眼前,女兒的患病正一步步將整個家庭拖垮。

圖為小春老家的房屋

如今,整個家最值錢的家當便是僅有的四間瓦房和八畝田地。“現在女兒花的錢基本都是借的,已經沒有能力再繼續為女兒治療,但我們舍不得放棄孩子,她才15歲,她的人生才剛剛開始,她應該和別的孩子一樣在校園里讀書,長大成人……”不善言辭的小云在談及女兒時,更多的則是汩汩涌出的淚水。“現在啥都不想,只求女兒的病早日能夠治好,實在不行,下一步準備考慮將家里的老宅轉讓出去……”作為父親的小春,言語中透出堅定。(文中人物均為化名,部分圖片由受訪者提供)

責任編輯:鄭國鋒
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